O líder do Democratas no Senado, Ronaldo Caiado (GO) presidiu, nesta quinta-feira (10/08), audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais que debateu o direito ao tratamento de pacientes com doenças raras.
Caiado foi um dos autores do requerimento que teve a intenção de ouvir instituições especializadas para traçar um panorama e buscar medidas que aprimorem o serviço oferecido pelo SUS para esse conjunto de patologias que atingem 13 milhões de brasileiros e 40 milhões de pessoas no mundo.
“É indiscutível que hoje não há uma política específica para diferenciar o tratamento de pessoas com doenças raras, o que prejudica muito o acesso a diagnóstico, tratamento e medicamentos. Isso tem levado a uma judicialização que está tomando conta da saúde no país. Falta, por exemplo, uma plataforma no Ministério da Saúde para a compra dos chamados ‘remédios órfãos’ com critérios que não sejam só o de ‘custo-efetividade'”, defendeu Caiado.
Remédios órfãos são aqueles que se destinam a um número pequeno de pacientes e que, portanto, acabam sendo caros e pouco ofertados. Pelos critérios atuais da Anvisa, a compra dessas drogas pelo SUS acaba prejudicada, levando o paciente ou a família a ter que enfrentar uma batalha na Justiça para obter o acesso. O mesmo ocorre na liberação de pesquisas sobre as doenças.
